За тринадесета поредна година България ще отбележи Международния ден на редките болести. Това се случва в последния ден на февруари, а тази година отбелязването минава под слогана „Ние сме повече от 300 милиона!”, съобщават от Националния алианс на хора с редки болести.

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.

По традиция, днес точно в 13 часа цветни балони ще полетят в небето, в подкрепа на хората с редки болести. Това ще се случи едновременно на две научни събития в София - научният симпозиум “Артериална Хипертония и Превенция” в хотел Москва, организиран от Дружеството на кардиолозите в България, и научно-практическата конференция „ Ден на редките болести в България” в хотел “Метрополитън”, организирана под егидата на Българското дружество по неврология и Българското дружество по ендокринология.

От 2015 г. в България има регистър на редките болести. Оттогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да даде точни данни и статистика за болните и за това как се обслужват. За съжаление огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”, припомнят от организацията. Единственият шанс тези хора да станат видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им в регистъра по редки болести. Световната статистика сочи, че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.

За съжаление новите терапии винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Държавата следва да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две години.

Тази година Националният алианс на хората с редки болести отбелязва Международния ден на редките болести с поредица от събития, които вече започнаха и ще продължат през цялата седмица. Първото от тях беше „Болница за плюшени мечета” по време на изложението „Академия за родители” в НДК. Това е инициатива на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се превръщат в пациенти, а децата заедно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е начин да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите по света с редки болести са деца.

По същото време започнаха кампании в повече от 20 населени места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има университетски болници, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен.